Conferència “Doctor, tremolo. Tinc Parkinson?"

Dilluns 21 de maig de 2012

Ponent: Dr. Fabián Márquez, neuròleg de l’Hospital Dr. Josep Trueta de Girona i l’Hospital Sant Jaume d’Olot

El TREMOLOR és un moviment rítmic, oscil·lant i involuntari, d’una part del cos, produïda per la contracció alternant o simultània de músculs agonistes i antagonistes.

Es classifica en funció de la seva velocitat o freqüència:  baixa, (menys de 4 Hz o moviments per segon , mitja (entre 4 i 7 Hz) i alta (més de 7 Hz). També hi ha la classificació fenomenològica : repòs/acció.

En realitat tots tremolem (per contracció muscular, moviments d’extensió i de flexió). Ara bé, quan parlem de tremolor fisiològic exacerbat no ens estem referint pròpiament a una malaltia neurològica. Es donen aquests requisits:

1. Postural, d’alta freqüència
2. Menys de 3 anys d’evolució
3. Sense evidència de malaltia del sistema nerviós.

Hi ha tot un llistat de medicaments que el desencadenen (entre els més coneguts Ventolín, Tegretol, Prozac, Primperan, Cortisona, Eutirox, Dianben, Depakine…)

Algunes constants que s’evidencien en el tremolor psicogènic:

• Inici o final sobtats
• Combinacions inusuals de repòs/postura i cinètic
• Disminució amplitud amb la distracció
• Variació de la freqüència amb l’activació contralateral o distracció.
• Història de somatització
• Alteracions neurològiques i sistèmiques múltiples

Parlem de malaltia neurològica  quan ens referim al Tremolor essencial (TE). És, però, diferent de la malaltia de Parkinson (MP). Es pot iniciar en qualsevol edat, per bé que té un pics al principi i al final de la vida. Respecte de la seva distribució anatòmica, qualsevol part del nostre cos pot veure’s afectada pel tremolor: mans, veu, coll…  És hereditari, dura tota la vida. Hi ha uns signes que fan probables altres diagnòstics diferents al TE:

• Tremolor unilateral, de cames, rigidesa, bradicinèsia, tremolor de repòs
• Alteracions de la marxa
• Tremolor focal, postures anormals
• Inici sobtat

Genètica del tremolor essencial:

• La meitat dels pacients amb TE tenen antecedents familiars
• Autosòmica dominant, lligada als cromosomes 3q (FET 1) i 2p (ETM): 50% dels fills
• En forma familiar, el TE és d’inici més precoç

     Opcions terapèutiques:

• No tractar (no es cura)
• Mesures generals i psicològiques     
• Tractament farmacològic: (Beta-bloquejants, Primidona i Fenobarbital, Benzodiazepines, Topiramato, Mirtazapina….) Es comença a medicar el més tard possible, donat que no es pot curar. Només quan ja es planteja un problema en el desenvolupament de la vida quotidiana.. (L’alcohol provoca una marcada resposta en la majoria dels pacients: 75%, efecte 20 min després de la ingesta i es prolonga durant tres hores. Disminueix el flux sanguini cerebel·lós en TE. El risc d’alcoholisme en pacients amb TE és baix)
• Tractaments quirúrgics:                                     

         a)    Talamotomia: reservat per tremolors unilaterals o marcadament asimètrics, amb severa limitació funcional, que no responen a tractaments mèdics ben implantats, risc elevat.

b)    Estimulació cerebral profana (DBE): molt menor risc, molt més car.

 MALATIA DE PARKINSON (MP):

És una malaltia neurodegenerativa descrita per James Parkinson el 1817.

• Origen desconegut. Però actualment “ja no és el que era”, com que la pateix molta gent, els laboratoris hi inverteixen més. Els tractaments ara són força efectius (Dopamina, Agonsites dopaminèrgics, Inhibidors de la COMT, Anticolinèrgics, Amantadine, cirurgia en darrera instància)
• Únicament un 10% de persones amb tremolor pateixen MP
• El 70% dels pacients amb MP pateixen tremolor
• La MP no només és tremolor: també és rigidesa, lentitud de moviments, inestabilitat, alteració del caminar.
• Altres símptomes: dificultat per parlar, lletra petita, salivació, depressió, insomni, manca de mímica facial, sequedat de pell, estrenyiment, dolor, fatiga, pèrdua de memòria.
• És una malaltia “famosa” (l’han patida, entre d’altres, Cassius Clay, Yasser Arafat, Salvador Dalí, Mao-Tsé-Tung, Franco, Hitler….)

Epidemiologia:

• 1 de cada 1000 persones
• 1 de cada 100 de entre 65 a 80 anys   
• 2 de cada 100 majors de 80 anys
• Un 40% entre 50 i 60 anys

Diagnòstic:

•  Símptomes
• Proves: Ressonància Magnètica, TAC, DATSCAN

Voluntariat de Suport en la Solitud

Girona, juny de 2012

Una alenada d'aire fresc: el Voluntariat

«No cal dir que el que interessa en primer lloc i és imprescindible per exercir en el voluntariat és la disponibilitat, tenir voluntat i generositat per lliurar-se»

Estem vivint uns temps difícils. 

En aquests darrers anys les coses no marxen com voldríem.

A l’obrir el diari, al connectar la ràdio o la televisió, al rebre una notificació d’un banc o d’un determinat centre oficial, sempre temem el pitjor. Esperem que ens comuniquin una mala notícia. Al món, al nostre país, a la nostra ciutat es produeixen esdeveniments que fan feredat. Esdeveniments de caràcter econòmic, però també social i humà. Sembla que només passen desgràcies. La crisi ens aclapara. Ens envaeix la por que les coses no quedin aquí, tot i que ja estan molt malament, però temem que derivin a pitjor. Ja ens ho diuen que s’han viscut crisis com aquesta o pitjors que aquesta i que ens n’hem sortit. I que ara també ens en sortirem. Fins i tot hi ha qui considera una crisi com una cura de perfeccionament. Que tot i el que té de negativa pot servir per prendre consciència que hem de ser més treballadors, més eficients, més competitius, més austers, no tenir la mà foradada i ser més reflexius a l’hora de fer dispendis. Però el desgavell econòmic fa massa anys que dura i es difícil no sentir-se angoixat. Fa escruixir pensar en tantes persones que en són afectades greument. A gairebé tots ens afecta amb més o menys intensitat, però hi ha qui es veu ferit en el més vital.

Però enmig de tanta negror, surt alguna escletxa lluminosa. En aquest ambient enrarit, carregat, irrespirable, de sobte entra una alenada d’aire fresc. I avui aquesta finestra esperançadora que s’obre, aquest missatge optimista ens arriba amb la Memòria del Voluntariat de Suport en la Solitud del l’Hospital Dr. Josep Trueta. En poques pàgines es deixa constància d’una gran tasca realitzada per persones generoses. Generoses del seu temps. Amb la seva disponibilitat, amb el seu sacrifici, amb la seva delicadesa i el seu saber-se fer proper. Estar al costat de qui es troba sol, de qui, a més de patir una crisi en el seu estat sanitari i requerir els serveis mèdics, necessita també qui l’animi, qui el consoli, qui l’acompanyi.

Queda reflectit en aquesta Memòria que les persones que s’integren en l’esmentat voluntariat per una part atenen la seva formació per adquirir la millor capacitat per exercir la seva tasca assistencial. I per altra part la realització d’aquesta tasca. Aquests voluntaris són gent de les més variades condicions. Però amb una idèntica finalitat. Majoritàriament es tracta de gent ja gran; però no hi manquen alguns joves. Hi ha qui ha conegut en la seva pròpia persona o en algun familiar l’hospitalització, la malaltia, la soledat. Aquestes experièn- cies poden ajudar molt. El malalt que, parlant amb una altra persona que ha patit la mateixa o semblant o pitjor malura, i que l’ha superada, se sentirà reconfortat, animat i comprendrà que la seva situació és reversible, que pot millorar, que pot sortir-se’n, i almenys es veurà ajudat a suportar les molèsties i les pors de la malaltia.

No cal dir que el que interessa en primer lloc i és imprescindible per exercir en el voluntariat és la disponibilitat, tenir voluntat i generositat per lliurar-se. Però el comès es podrà realitzar millor si hi ajuda la formació, els coneixements, la preparació. I aquestes condicions les adquireixen els voluntaris amb l’ajut de personal facultatiu, que com una altra manera d’exercir el voluntariat transmeten els seus coneixements als altres voluntaris. Veiem en l’esmentada Memòria el cicle de conferències que s’ha impartit per part dels facultatius, que a més d’exercir la seva feina específica s’han prestat a alliçonar els qui han de complementar-la, a fi que ho puguin fer de la millor manera possible. Han col·laborat en aquesta tasca metges de família, farmacòlegs, neuropsicòlegs, forenses, oncòlegs i també doctors en Filosofia. A totes les conferències hi ha assistit un bon nombre d’oients, que han pogut així tenir una base científica que tot i ser elemental donarà més qualitat a la seva actuació en la relació amb el malalt. En aquesta organització també s’hi troba el sentit de la transcendència. L’home de Déu que porta a qui ho necessita i ho demana el sentit espiritual que es pot trobar en la malaltia.

En una societat en què estem acostumats a viure bé, en què volem gaudir de la vida i de les comoditats que la societat moderna ens proporciona, encara que a vegades, com ara està passant, s’obri un parèntesi d’angoixes i de preocupacions, la malaltia ens fa por. No en volem parlar, en fugim. Hi ha qui té aversió a passar pel davant d’un hospital, qui no vol pronunciar el nom de determinades malalties, qui no vol ser proper a un malalt, no sentir parlar de malalties. Qui té un sobresalt quan veu un professional amb bata blanca i un fonendoscopi penjat al coll. En canvi els voluntaris no defugen la seva relació amb qui sofreix, la seva presència a l’hospital, el seu acompanyament al malalt que ha d’anar al consultori. Hi ha persones que no estan hospitalitzades, però tenen necessitat d’acudir al consultori i no poden valdre’s per si sols. L’ambulància cuidarà del seu trasllat; però des de la seva entrada fins que s’acabi la visita o la cura els serà bo trobar-se acompanyats. Tenir algú al costat que els ajudi a moure’s, fins i tot que pugui escoltar amb més serenitat les recomanacions i prescripcions i fer-les més entenedores. Aquest és un servei que els membres del Voluntariat poden fer als malalts o ancians no hospitalitzats i que no tenen un familiar que els pugui acompanyar en aquests visites.

Freqüentant un hospital un es pot adonar dels múltiples problemes que es plantegen. El dia del malalt és molt llarg. Les hores costen de passar. Els metges, les infermeres, el personal auxiliar fan la seva feina amb professionalitat i una gran dosi d’humanitat. Però les seves estones de dedicació a cada internat són limitades. La seva atenció s’ha de repartir entre molts que la necessiten, i, com dèiem abans, el dia resulta molt llarg per a qui es troba sol, i afectat per la preocupació pel seu estat, que potser i moltes vegades sí que és greu; però també és freqüent que l’interessat ho vegi molt pitjor del que realment és. Hi ha persones hospitalitzades que tenen la possibilitat d’estar acompanyats per familiars. Però també n’hi ha molts que els falta aquesta companyia. O bé perquè no tenen família, o perquè els familiars viuen en una altra població i no tenen facilitat per desplaçar-se. O perquè no poden deixar les seves ocupacions. Actualment la vida és molt complicada per a molta gent.

La lectura de la Memòria que comentem ha donat tema per a aquest article; però no és sola aquesta entitat la que posa una nota de color en un món ple de negror. Són moltes i diverses les institucions dedicades a pal·liar el dolor aliè, i moltes les persones abnegades i generoses que es desviuen per ajudar qui ho necessita.

Enric Mirambell i Belloc

Cronista Oficial de la ciutat de Girona

20/05/2012

Diari de Girona

Petit recull del curs "Viure amb Alegria i Humor"

EN QUÈ ENS POT AJUDAR EL SENTIT DE L'HUMOR ?

Voluntari/es que varen assistir al curs els dies 16 i 18 d'abril de 2012

Reduir l'agressivitat

Segons els estudis que s'han fet al respecte, utilitzar el sentit de l'humor és una manera estupenda de reduir l'agressivitat. Realment funciona molt bé, si som capaços de reaccionar en el moment precís i amb l'acudit o comentari adequat. La rialla està provat que ens allibera de las tensions emocionals acumulades i que permet fluir l’energia a través de tot el nostre ser.

Superar situacions negatives

El sentit de l'humor ens ajuda a superar les situacions negatives. Fins i tot aquelles a les que no se li veu sortida, les podem viure d'una altra manera amb sentit de l'humor. El sentit de l'humor contribueix a afrontar els problemes i a superar els obstacles perquè amb sentit de l'humor tot es percep a distància i els problemes, imperfeccions, amenaces i desastres ja no ens espanten.

Una bona tècnica és maximitzar la situació, és a dir exagerar i donar caires còmics i ridículs a un fet, que en un primer moment en ha fet sentir malament.

Assumir els errors sense traumes

L'error és quelcom que forma part de la nostra vida, però quan ens equivoquem, quedem força descol·locats i ens sentim molt malament. No tenim gens clar que un encert és el resultat de molt errors. En lloc d'això ens flagel·lem i ens sentim culpables d'haver-nos equivocat. La nostra acció hauria d'anar encaminada just en el sentit contrari. Pensar que, ja que l'error forma part del nostre tarannà diari, aquest no ha estat res més que el camí per arribar allà on volíem. I aquest camí és molt més fàcil si per seguir-lo ho fem amb sentit de l'humor. És genial poder riure dels nostres errors.

Acceptar situacions dramàtiques, discapacitats i malalties

En situacions dramàtiques, les persones amb les que podem riure són precisament aquelles que comparteixen la mateixa situació que nosaltres. I que gràcies a aquesta experiència entren ràpidament en la nostra esfera íntima. Quan ens trobem en situacions traumàtiques, el sentit de l'humor ve a salvar-nos i la nostra imaginació pot no tenir límits. El sentit de l'humor va sempre lligar a emocions positives, sobretot a l'amor i la tendresa.

Les persones que tenen algun tipus de discapacitat no accepten la compassió perquè aquest sentiment els distancia molt de la persona que els compadeix. Per això, ells són els primers de riure's d'ells mateixos i del seu problema. Prendre la iniciativa amb una broma sobre la seva pròpia situació ajuda a relaxar al seu interlocutor i comunicar el missatge de que la persona amb discapacitat, és això, una persona. No seria oportú fer nosaltres la broma perquè podria ser rebut com una burla.

Davant d'un estat depressiu, preocupat o estressat, res va tan bé, ni té uns efectes tant ràpids i beneficiosos com l'humor positiu. A una persona depressiva li aniria viure amb un humorista, que el fes riure amb freqüència. Aconseguiria apartar-li els pensaments pessimistes i melancòlics i obriria la seva ment a les coses més divertides.

VISIÓ DE VIDA

Tots tenim sentit de l'humor, el que passa que hi ha moltes persones que han perdut l'hàbit de practicar-lo i l'han deixat relegat per acceptar com a cosa habitual la preocupació i la tensió davant dels problemes que se'ls hi presenten. Per tenir i practicar el sentit de l'humor hem de ser capaços en primer lloc de detectar l'humor allà on es trobi i el cert és que l'humor ens envolta.

Ma Conxa Porrera

Responsable de l'àrea de formacions bàsiques

Federació Catalana de Voluntariat Social

Conferència “El repte de fer-se gran”

Dimecres 26 d’abril de 2012

Ponent: Rosa Angelats Quintana, directora del centre d’acolliment La Sopa, de Girona. 

La directora del centre d’acolliment La Sopa, Rosa Angelats, amb qui el Voluntariat de Suport en la Solitud col·labora estretament des dels seus inicis, ens va oferir una interessant conferència, en la què va exposar la situació actual de la població més envellida. Va fer un repàs exhaustiu de les preocupacions d’aquest col·lectiu que cada cop és més nombrós, va enumerar els principals problemes i reptes de futur en quant a la seva atenció i va explicar els pros i contres de la llei de la dependència. També va parlar dels maltractaments a la gent gran i de com afecta la crisi econòmica a les residències i geriàtrics. 

Properament us farem arribar un butlletí amb la informació més rellevant que vam extreure d’aquesta conferència. 

Voluntariat de Suport en la Solitud

Girona, maig de 2012

Entrega premis 3er Concurs de Relats de Voluntariat a Girona

El 8 de maig es va fer el lliurament dels premis del 3r Concurs de Relats de Voluntariat, organitzat per la Federació Catalana del Voluntariat Social a Girona. En un acte celebrat a la seu de la Federació es van reunir una trentena de persones per a seguir el veredicte del jurat, format per Esperança Picazo, Mercè Sibina, Dolors Freixa, Jordi Baró i Francesc Solà, que van haver de deliberar sobre les 22 obres rebudes.

El primer premi va anar a parar a mans de Maria Casacuberta, de l’associació Gicor, pel seu relat “Mai és tard”. El segon premi fou per a Laia Cutrina, de Creu Roja Ripoll, per “Una vida per motxilla”, i el tercer guardó va anar a mans de Noèlia Aranda, de CCU-Girona, per la seva experiència escrita a “La meva primera vegada”. Els premis consistiren en un lot de llibres de la llibreria Empúries valorat en 100 euros (1r premi), un xec de 100 euros per a bescanviar a les botigues de l’Associació de comerciants Girona centre (2n premi) i un xec de 50 euros per a gastar en un menú per a dues persones en un restaurant de l’Associació d’Hostaleria de Girona  (3r premi).

Els tres guanyadors van llegir al públic el seu relat i per cloure l’acte Jodi Baró va oferir una peça musical interpretada amb trompeta.

Per acabar un piscolabis va posar punt final a aquesta primera edició del Concurs de Relats de Voluntariat.

1r premi. Maria Casacuberta

Mai és tard!                   

Ordenant els meus pensaments, he comptat els anys que em queden i, per llei natural, m’adono que tinc menys anys per viure d’avui endavant, que els que viscut fins ara.

Em sento com si hagués viatjat per la vida damunt d’un tren d’alta velocitat, he deixat que el tren passés de llarg per estacions que jo mai hauria imaginat. Ara que me’n queden tant poques d’estacions,... no tinc temps per perdre! m’és urgent baixar! Vull conèixer l’essència de cada estació, la seva gent, gaudir de l’amistat dels seus estadants, anhelar els seus desitjos, compartir els seus problemes. No puc ni vull suportar més persones absurdes. Vull viure al costat  gent  humana, molt humana...

Gent que no es vanti dels seus triomfs i possessions; per viure no fa pas falta tant i, per a morir encara menys. Gent que sàpiga aprendre dels seus errors; la vida és una escola de continuo aprenentatge. Gent que no defugi de les seves responsabilitats, encara que li costi admetre-les i portar-les a cap. Vull envoltar-me de gent que sàpiga arribar al cor de les persones. Que defensi la justícia, dignitat i honradesa amb tota la seva dimensió. Vull gent a qui els anys cronològics l’han fet créixer i les circumstàncies de la vida l’han ensenyat a madurar. A partir d’avui, vull fer coses que valguin la pena.

Sí, se’m fa tard!. Queden tant poques estacions!...

Pretenc no malbaratar cap moment dels que me queden.

Dins l’Associació Gicor visc intensament els meus propòsits. Amb alegria col·laboro tant com puc amb projectes encaminats en aconseguir els objectius que s’anuncien en el seu lema:  Ajuda i Prevenció als Malalts de Cor.  A fe que ho estic aconseguint! El Voluntariat és una opció personal, lliure i intransferible. Tant de bo arribi a l’estació final satisfeta i amb pau, amb els meus éssers estimats i amb la meva consciència.

Mai és tard!

2n premi. Laia Cutrina

Una vida per motxilla

Passar per la vida de puntetes no és el que m’han ensenya a casa, cal implicar-se en el món que ens envolta i sortir del món virtual. Amb aquesta idea al cap i amb moltes ganes de aportar un petit gra de sorra a la humanitat vaig començar la meva tasca de voluntària, en aquell moment res em feia pensar com podria canviar la meva vida y de quina manera em faria créixer com a persona.

Aquell matí d’estiu en que la xafogó t’esclafa i sembla que res t’inciti a moure ni tant sols un dit em vaig disposar a anar a conèixer la Maria, una persona gran del meu poble. Una persona anònima com tantes d’altres que sobreviu aliena a la política, a la societat i fins i tot als veïns.

La calor m’ofegava quan vaig tocar el timbre de la porta. Vaig esperar una estona i quan ja pensava que no hi havia ningú em va obrir la porta una velleta de mirada dolça i profundament trista. Em va fer passar, en aquell moment vaig començar el meu viatge al passat de la ma de la Maria.

L’ambient era relativament fresc a dintre però molt fosc, el mobles eren antics, com els de casa de la meva avia, aquell aparador amb mirall i calaixos tant típic amb un parell de fotos al damunt i aquella vitrina atapeïda de copes i records em van fer somriure. Damunt la taula hi havia un mantell de plàstic i un plat amb llet i pa dur que s’estovava.

La Maria em va fer seure al seu costat mentre menjava. Me la vaig mirar amb tendresa, menjava amb calma però com si la seva gana fos infinita, com si l’arrossegués des de la guerra civil, com si fos el seu últim àpat del dia, que potser ho era,no havia vist mai ningú menjar d’aquella manera.

Sense dir res la Maria va començar a desgranar, mica en mica, la seva vida, una vida plena de records, una vida de patiment i solitud que havia gravat a la seva cara mil arrugues i als seus ulls un vel de tristesa. I mentre les hores del matí queien en mig de les seves paraules, li vaig agafar la ma en un intent d’apaivagar el patiment que li suposava recordar el que havia hagut de passar. La Maria teixia retalls de la seva vida i els desfilava de nou en un intent de foragitar els fantasmes del seu passat que ara ens acompanyaven en aquell menjador fosc.

Les campanes del monestir em van fer tornar a la realitat, em vaig acomiadar de la Maria amb la promesa de tornar al dia següent, com podia no tornar! Quan vaig sortir per la porta i la vida es va tornar a engegar al meu voltant, jo ja no era la mateixa, ni ho tornaria a ser, en unes hores vaig créixer anys i gràcies a la Maria vaig perfilar el meu futur mentre la xafogor queia com una llosa damunt del poble i desdibuixava l’entorn com si tot plegat fos, simplement, un miratge.

  

3r premi. Noèlia Aranda

La meva primera vegada

A la vida vivim moltes primeres vegades. Algunes d’aquestes no són massa importants però n’hi ha d’altres que marquen el curs de la nostra vida per sempre. Després d’aquestes experiències no tornem a ser els mateixos, normalment som millors, hem crescut com a persones i tenim ganes de continuar creixent. La primera vegada de la que m’agradaria parlar-vos avui és la primera vegada que vaig participar en el voluntariat social. Això de voluntariat social sempre m’havia semblat interessant però fins que no vaig veure aquell cartell a la Facultat de Dret no em vaig decidir a participar-hi. El cartell del que us parlo parlava d’un tipus de voluntariat una mica especial: anar a fer pràctiques en una presó. Les persones del meu voltant es van quedar un tan sorpreses quan els hi vaig comentar i la majoria es va escandalitzar i em va demanar que no hi anés, que podia ser perillós, que no sabia que m’hi trobaria i com aquestes moltes frases més per desanimar-me. No obstant, no em vaig deixar desanimar pas. Per mi anar a fer pràctiques a la presó no era anar a passar por entre persones que delinquien i per tant no es mereixien una segona oportunitat (o tercera o quarta), com insinuaven els meus amics. Per mi anar a la presó era viure una experiència nova, créixer com a persona i a més a més fer somriure a gent que tenia més motius que nosaltres per no fer-ho perquè els hi ha tret el dret més important de tots: la llibertat.

Mai podré agrair-los tot el que m’han ensenyat durant aquestes setmanes, he crescut moltíssim i he aprés moltíssimes coses, ha estat una de les experiències més especials de la meva vida i sempre seran la meva primera vegada. Això sí, està molt clar que a partir d’ara participaré amb moltes més activitats de voluntariat social i ho recomanaria a tothom, és una experiència que només si l’has viscut pots saber com et sents.

Voluntariat de Suport en la Solitud

11/05/2012